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漸凍人、玻璃人、瓷娃娃……這些略帶詩(shī)意的詞語(yǔ)，背后其實(shí)是肌萎縮側(cè)索硬化、血友病、成骨不全癥等一個(gè)個(gè)罕見病。據(jù)日前由八點(diǎn)健聞、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)與京東健康聯(lián)合發(fā)布的《中國(guó)罕見病行業(yè)觀察(2021)》(以下簡(jiǎn)稱《觀察》)顯示，全球已知的罕見病有6000~8000種，在以患病率來(lái)定義的罕見病中，84.5%的病種患病率低于百萬(wàn)分之一。盡管單一病種的患病人數(shù)極少，但將數(shù)千病種合并起來(lái)的人群卻非常龐大，全球受影響人口達(dá)2.5-4.5億，中國(guó)罕見病患者約為2000萬(wàn)人。

社會(huì)力量參與罕見病綜合支持，為患者及家庭提供關(guān)愛

目前，僅5%的罕見病存在有效治療方法，而且大多耗費(fèi)巨大，給患者和家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)，確診難、沒有藥，新藥上市后費(fèi)用又難以負(fù)擔(dān)，成為罕見病患者常常面臨的困境?？梢钥吹降氖?，對(duì)罕見病患者及家庭的關(guān)愛，不僅要依靠有關(guān)部門推動(dòng)新藥上市以及將罕見病藥物納入醫(yī)藥保障體系等措施，更有賴于全社會(huì)的共同努力，探索形成對(duì)于罕見病患者幫扶的社會(huì)綜合支持體系。

近年來(lái)，患者組織、慈善基金會(huì)、學(xué)術(shù)協(xié)會(huì)等罕見病社會(huì)組織逐漸出現(xiàn)，比如其中較為知名的瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)等組織，正在通過(guò)籌措善款、提供醫(yī)療救助、鼓勵(lì)患者成長(zhǎng)、培養(yǎng)專業(yè)人才等方式，參與罕見病的救治與心理關(guān)懷等，為中國(guó)罕見病患者及家庭提供幫助。

除上述組織外，《觀察》還指出，如今已有越來(lái)越多制藥企業(yè)、互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)參與到罕見病事業(yè)中，主要包括對(duì)罕見病患者提供醫(yī)療救助、參與罕見病藥物研發(fā)、參與國(guó)家藥品談判機(jī)制、嘗試與商業(yè)保險(xiǎn)合作、參與疾病管理等，提升醫(yī)療服務(wù)可支付能力和醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，最大限度的集中醫(yī)療資源為罕見病患者群體服務(wù)。

京東健康探索罕見病社會(huì)綜合支持體系

2021年2月，京東健康正式發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”。該計(jì)劃第一階段重點(diǎn)打造的京東大藥房罕見病關(guān)愛中心和罕見病關(guān)愛基金，將通過(guò)連接社會(huì)各界力量，打造罕見病“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決平臺(tái)，解決罕見病救治存在的確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難等痛點(diǎn)，為罕見病社會(huì)綜合支持體系建設(shè)做了有益探索。

(京東健康、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、罕見病相關(guān)行業(yè)組織的嘉賓代表，以及諾華、百濟(jì)神州、北海康成、賽諾菲、輝瑞等京東健康合作藥企代表，共同參加京東大藥房罕見病關(guān)愛中心上線儀式)

在確診就醫(yī)方面，罕見病患者來(lái)自全國(guó)各地，而優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源卻集中在一線城市，中西部地區(qū)有能力診斷罕見病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)。同時(shí)，異地就醫(yī)會(huì)增加許多成本，給患者增加負(fù)擔(dān)。京東大藥房罕見病關(guān)愛中心通過(guò)多場(chǎng)景醫(yī)療服務(wù)，實(shí)現(xiàn)醫(yī)生和患者高效互聯(lián)，縮短患者診療路徑和時(shí)間。醫(yī)生團(tuán)隊(duì)還可在線探討病情，及時(shí)給罕見病患者醫(yī)療指導(dǎo)。不僅如此，罕見病患者還可借助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)與病友交流，了解更多健康管理知識(shí)，也得到全社會(huì)的關(guān)心幫助。

在藥品購(gòu)買方面，眾多患者在北上廣診治后回原駐地?zé)o藥可用，而京東大藥房罕見病關(guān)愛中心依托線上線下一體化藥品履約平臺(tái)，為患者提供專家遠(yuǎn)程開具復(fù)購(gòu)處方、在線購(gòu)藥、送藥上門等服務(wù)。目前，國(guó)內(nèi)已上市的絕大部分罕見病口服治療藥物，都能在京東大藥房買到，許多新上柜特效藥均在京東大藥房全網(wǎng)獨(dú)家首發(fā)，京東大藥房已成為罕見病藥品種類最全的線上平臺(tái)。此外，在藥品運(yùn)輸過(guò)程中，京東大藥房擁有的“自營(yíng)冷鏈”模式，進(jìn)一步確保藥品質(zhì)量安全全程可追溯，實(shí)現(xiàn)冷鏈藥品的安全穩(wěn)定和快速送達(dá)，提升更多罕見病用藥可及性。

在“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”中，京東健康還攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立了罕見病關(guān)愛基金，并動(dòng)員京東全平臺(tái)的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

(京東大藥房罕見病關(guān)愛中心頁(yè)面圖片)

解決罕見病難題，需要從政策設(shè)計(jì)、醫(yī)療服務(wù)提升、藥品供給保障、支付體系構(gòu)建等方面綜合著力。京東健康發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”，通過(guò)打通罕見病的就醫(yī)、用藥、支付等環(huán)節(jié)，幫助患者緩解就醫(yī)與購(gòu)藥壓力，更好地接受治療、走向社會(huì)，在探索罕見病社會(huì)綜合支持體系的道路上“打了個(gè)樣”。