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漸凍人、玻璃人、瓷娃娃……這些略帶詩意的詞語，背后其實是肌萎縮側(cè)索硬化、血友病、成骨不全癥等一個個罕見病。據(jù)日前由八點健聞、病痛挑戰(zhàn)基金會與京東健康聯(lián)合發(fā)布的《中國罕見病行業(yè)觀察(2021)》(以下簡稱《觀察》)顯示，全球已知的罕見病有6000~8000種，在以患病率來定義的罕見病中，84.5%的病種患病率低于百萬分之一。盡管單一病種的患病人數(shù)極少，但將數(shù)千病種合并起來的人群卻非常龐大，全球受影響人口達2.5-4.5億，中國罕見病患者約為2000萬人。

社會力量參與罕見病綜合支持，為患者及家庭提供關(guān)愛

目前，僅5%的罕見病存在有效治療方法，而且大多耗費巨大，給患者和家庭帶來沉重的經(jīng)濟和心理負擔(dān)，確診難、沒有藥，新藥上市后費用又難以負擔(dān)，成為罕見病患者常常面臨的困境?？梢钥吹降氖?，對罕見病患者及家庭的關(guān)愛，不僅要依靠有關(guān)部門推動新藥上市以及將罕見病藥物納入醫(yī)藥保障體系等措施，更有賴于全社會的共同努力，探索形成對于罕見病患者幫扶的社會綜合支持體系。

近年來，患者組織、慈善基金會、學(xué)術(shù)協(xié)會等罕見病社會組織逐漸出現(xiàn)，比如其中較為知名的瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會等組織，正在通過籌措善款、提供醫(yī)療救助、鼓勵患者成長、培養(yǎng)專業(yè)人才等方式，參與罕見病的救治與心理關(guān)懷等，為中國罕見病患者及家庭提供幫助。

除上述組織外，《觀察》還指出，如今已有越來越多制藥企業(yè)、互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)參與到罕見病事業(yè)中，主要包括對罕見病患者提供醫(yī)療救助、參與罕見病藥物研發(fā)、參與國家藥品談判機制、嘗試與商業(yè)保險合作、參與疾病管理等，提升醫(yī)療服務(wù)可支付能力和醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，最大限度的集中醫(yī)療資源為罕見病患者群體服務(wù)。

京東健康探索罕見病社會綜合支持體系

2021年2月，京東健康正式發(fā)起“罕見病關(guān)愛計劃”。該計劃第一階段重點打造的京東大藥房罕見病關(guān)愛中心和罕見病關(guān)愛基金，將通過連接社會各界力量，打造罕見病“醫(yī)、藥、險、公益”一站式解決平臺，解決罕見病救治存在的確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難等痛點，為罕見病社會綜合支持體系建設(shè)做了有益探索。

(京東健康、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、罕見病相關(guān)行業(yè)組織的嘉賓代表，以及諾華、百濟神州、北?？党?、賽諾菲、輝瑞等京東健康合作藥企代表，共同參加京東大藥房罕見病關(guān)愛中心上線儀式)

在確診就醫(yī)方面，罕見病患者來自全國各地，而優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源卻集中在一線城市，中西部地區(qū)有能力診斷罕見病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)。同時，異地就醫(yī)會增加許多成本，給患者增加負擔(dān)。京東大藥房罕見病關(guān)愛中心通過多場景醫(yī)療服務(wù)，實現(xiàn)醫(yī)生和患者高效互聯(lián)，縮短患者診療路徑和時間。醫(yī)生團隊還可在線探討病情，及時給罕見病患者醫(yī)療指導(dǎo)。不僅如此，罕見病患者還可借助互聯(lián)網(wǎng)平臺與病友交流，了解更多健康管理知識，也得到全社會的關(guān)心幫助。

在藥品購買方面，眾多患者在北上廣診治后回原駐地?zé)o藥可用，而京東大藥房罕見病關(guān)愛中心依托線上線下一體化藥品履約平臺，為患者提供專家遠程開具復(fù)購處方、在線購藥、送藥上門等服務(wù)。目前，國內(nèi)已上市的絕大部分罕見病口服治療藥物，都能在京東大藥房買到，許多新上柜特效藥均在京東大藥房全網(wǎng)獨家首發(fā)，京東大藥房已成為罕見病藥品種類最全的線上平臺。此外，在藥品運輸過程中，京東大藥房擁有的“自營冷鏈”模式，進一步確保藥品質(zhì)量安全全程可追溯，實現(xiàn)冷鏈藥品的安全穩(wěn)定和快速送達，提升更多罕見病用藥可及性。

在“罕見病關(guān)愛計劃”中，京東健康還攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立了罕見病關(guān)愛基金，并動員京東全平臺的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

(京東大藥房罕見病關(guān)愛中心頁面圖片)

解決罕見病難題，需要從政策設(shè)計、醫(yī)療服務(wù)提升、藥品供給保障、支付體系構(gòu)建等方面綜合著力。京東健康發(fā)起“罕見病關(guān)愛計劃”，通過打通罕見病的就醫(yī)、用藥、支付等環(huán)節(jié)，幫助患者緩解就醫(yī)與購藥壓力，更好地接受治療、走向社會，在探索罕見病社會綜合支持體系的道路上“打了個樣”。