99热免费,女高潮大叫喷水流白浆,精品老肥婆88AV,美女后入视频,日韩h

會(huì)會(huì)(化名)是湖北一家醫(yī)院影像科的女醫(yī)生，24歲，性格開朗，愛笑，愛追喜劇，喜歡看《脫口秀大會(huì)》，看上去和普通女孩沒什么兩樣，只是不能劇烈運(yùn)動(dòng)；不能過度勞累；爬一段樓梯都會(huì)氣喘吁吁、嘴唇發(fā)紫的癥狀總會(huì)時(shí)不時(shí)提醒她，“你身體里住著一個(gè)‘小怪獸’，控制住它，你就能好好活下去?！?/p>

這個(gè)“小怪獸”，是一種罕見病——特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓(IPAH)。

中招，每百萬人中5.9例的罕見病

什么是特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓？會(huì)會(huì)可以從一名醫(yī)學(xué)專業(yè)人士的角度給你科普，肺動(dòng)脈高壓是一種病理狀態(tài)，肺動(dòng)脈這根血管的壓力增高了，特發(fā)性的意思就是沒有任何原因，醫(yī)學(xué)上現(xiàn)在還找不到任何原因，不知道為什么，肺動(dòng)脈壓力就高了。心臟必須更加“努力工作”，才能把血液送出去，當(dāng)肺動(dòng)脈出現(xiàn)不明原因的壓力異常增高時(shí)，心臟負(fù)荷越來越重，會(huì)導(dǎo)致右心室肥大、衰竭、缺氧，胸痛、咯血，甚至嚴(yán)重時(shí)會(huì)導(dǎo)致死亡。缺氧也會(huì)導(dǎo)致患者的嘴唇呈現(xiàn)烏紫或藍(lán)紫色，于是“藍(lán)嘴唇”便成了他們的代稱。

(會(huì)會(huì)的工作照。照片由患者本人提供)

IPAH的發(fā)病率一直缺乏大樣本流行病數(shù)據(jù)，但是根據(jù)歐美資料顯示，成年人患病率最低為每100萬人中約5.9例，是典型的罕見病，主要發(fā)生在成人，少見于兒童，女性發(fā)病率是男性的2倍。也被稱為發(fā)生在肺血管的“惡性腫瘤”，有數(shù)據(jù)顯示，如果沒有藥物干預(yù)，他們的平均存活時(shí)間只有2.8年。

休學(xué)，憑“免責(zé)協(xié)議”回到課堂

令人遺憾的是，深藏在肺動(dòng)脈的這個(gè)“小怪獸”往往隱蔽性極大，剛開始幾乎看不出明顯的癥狀。會(huì)會(huì)還記得自己最早出現(xiàn)癥狀是在十二三歲上初中時(shí)，那時(shí)稍微一運(yùn)動(dòng)，就感覺特別累，還會(huì)氣喘、胸痛、頭暈，當(dāng)時(shí)周圍人都覺得是她體力太差，一直沒當(dāng)回事。

高一那年，會(huì)會(huì)體力越來越差，經(jīng)常爬樓梯或者稍做一些體力活就暈倒，去醫(yī)檢查過程中發(fā)現(xiàn)異常，最終在湖北同濟(jì)醫(yī)院才被確診為IPAH。由于目前沒有治愈IPAH的臨床醫(yī)學(xué)方法，只能靠特效藥控制癥狀，買了藥后，會(huì)會(huì)回到學(xué)校繼續(xù)讀書，可是幾個(gè)月后，身體癥狀沒有減輕，會(huì)會(huì)只好先休學(xué)。

“休學(xué)那一年是我最抑郁的一個(gè)階段，就是覺得我和別人不一樣，也不愿意出門，因?yàn)閯e人看到會(huì)覺得這個(gè)高中生怎么在上課期間跑出來了？會(huì)有很奇怪的感覺?！睍?huì)會(huì)說，在家休息一年后，她提出想回去讀書，可是學(xué)校有點(diǎn)擔(dān)心她的身體狀況，不敢讓她來。

為了上學(xué)，會(huì)會(huì)動(dòng)員家人和學(xué)校簽了一份“免責(zé)協(xié)議”，聲明無論她發(fā)生什么身體突發(fā)狀況，都不會(huì)追究學(xué)校的責(zé)任，才最終回到心心念念的課堂繼續(xù)讀高二。接下來的學(xué)習(xí)壓力越來越大，但身體里的“小怪獸”會(huì)不時(shí)搞點(diǎn)癥狀提醒會(huì)會(huì)，太拼真的會(huì)要人命的。從高三開始，她就打定主意，自己一定要考一個(gè)一本學(xué)校念醫(yī)學(xué)，一定要搞清楚自己這個(gè)病。

“高三那年因?yàn)樯眢w限制，不算太拼，就盡量力所能及地備課，好在家人都不太強(qiáng)勢，比較相信我，沒有給我太大壓力?！彪m然最終的成績比自己期望的要差一點(diǎn)，但會(huì)會(huì)還是考上了湖北當(dāng)?shù)匾凰咝?，選擇了醫(yī)學(xué)影像學(xué)專業(yè)。

斷藥，加入“藥物試驗(yàn)項(xiàng)目”以身試藥

本以為大學(xué)是自己奔向新生活的美好起點(diǎn)，可是被特效藥拖入債務(wù)泥潭的會(huì)會(huì)，一度被迫斷藥了。

“治療IPAH的藥真的很貴”，會(huì)會(huì)說。由于IPAH屬于罕見病，患病人群少、市場需求少、研發(fā)成本高，世界范圍內(nèi)鮮有藥企關(guān)注這一領(lǐng)域的藥物研發(fā)，因此這類藥也被稱為”孤兒藥”。

國內(nèi)對孤兒藥的研發(fā)才剛開始起步，患者主要依賴進(jìn)口藥。針對IPAH的特效藥如波生坦,每月要兩三萬元；服用萬他維,每個(gè)月要5萬多元；最便宜的是西地那非，每月也要2千左右。

會(huì)會(huì)的父母都是農(nóng)民，家里有個(gè)年幼的妹妹，會(huì)會(huì)確診后，爸爸常年在外打工補(bǔ)貼家用，媽媽照顧家里，家里申請了低保，但所有收入在昂貴的藥費(fèi)面前始終是杯水車薪。那些年，會(huì)會(huì)主要靠慈善組織的幫助斷斷續(xù)續(xù)地維持用藥。自己則省吃儉用，每月的生活費(fèi)除去吃飯，主要都用來買藥了。

(會(huì)會(huì)的大學(xué)畢業(yè)照。照片由患者本人提供)

到2018年，治療肺動(dòng)脈高壓的波生坦片、馬昔騰坦片等10余個(gè)罕見病藥品納入了國家醫(yī)保藥品目錄后，慈善組織中止了這類藥物的援助，會(huì)會(huì)買不起藥，就斷了幾個(gè)月，此后體力下降得特別明顯，體內(nèi)的“小怪獸”越來越囂張了。每一次呼吸，都好像正常人剛跑完800米，心臟好像要跳出來一樣、呼吸困難、口干舌燥，惡心、頭暈?zāi)垦！?/p>

“剛好那時(shí)候去醫(yī)院檢查，醫(yī)生告訴我有個(gè)湖北的藥物實(shí)驗(yàn)項(xiàng)目，申請加入的話，可以免費(fèi)吃藥，但是只提供一種藥。”出于自救，會(huì)會(huì)抓住了這個(gè)機(jī)會(huì)，“我當(dāng)時(shí)詳細(xì)了解了這個(gè)實(shí)驗(yàn)項(xiàng)目，是很正規(guī)的，實(shí)驗(yàn)中有定期隨訪，有任何不適都可以反映，所以就義無反顧地參加了。”然而2021年年初，實(shí)驗(yàn)項(xiàng)目結(jié)束了，會(huì)會(huì)又要重新面對斷藥的問題。

昂貴，醫(yī)保之外的沉重代價(jià)

根據(jù)北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)布的《2020罕見病醫(yī)療援助工程多方共付實(shí)踐報(bào)告》，現(xiàn)階段，罕見病的醫(yī)療保障很難完全通過國家制度和政策實(shí)現(xiàn)全覆蓋，尤其是罕見病高值藥的用藥保障。在中央層面鼓勵(lì)地方政府“先行先試”的背景下，各地的保障罕見病政策模式也千差萬別，不同地方的保障幅度各不相同。在湖北當(dāng)?shù)?，IPAH的特效藥雖然已進(jìn)入醫(yī)保目錄，但報(bào)銷額度普遍比較低，以會(huì)會(huì)為例，她一年總共只能報(bào)銷一千多元，而按照醫(yī)生的建議，她需要同時(shí)服用三種特效藥，一個(gè)月就要花費(fèi)上萬元，即便只吃兩種，一個(gè)月的花費(fèi)也要5000多元。

(會(huì)會(huì)使用的部分治療藥物。照片由患者本人提供)

又要斷藥了嗎？眼看還有幾個(gè)月就要畢業(yè)，沒有收入來源的會(huì)會(huì)又陷入困局。也正是在那段時(shí)間，她從北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)了解到了“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”，這項(xiàng)計(jì)劃由京東健康于2021年2月發(fā)起，通過連接社會(huì)各界力量，打造“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決方案，重點(diǎn)解決罕見病群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大難題。其中，由京東健康與北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)共同設(shè)立的“罕見病醫(yī)療援助工程京東健康罕見病關(guān)愛基金”可以為患者提供一次性最高達(dá)5萬元的資金援助。

會(huì)會(huì)通過京東大藥房罕見病關(guān)愛中心買過藥，比較信任京東大藥房這個(gè)品牌，所以遞交了申請，第一次就申請到4000元左右的援助金額，工作人員告訴她，后續(xù)可以進(jìn)行二次申請，按照她年自費(fèi)用藥6萬元左右的額度，預(yù)計(jì)能申請到近2萬元的援助金，“這筆費(fèi)用能覆蓋到我全年用藥總金額的30-40%，對我來說真的是很及時(shí)的幫助?！睍?huì)會(huì)高興地說。

他助，多方共付解決藥費(fèi)難題

支付難，是罕見病患者普遍存在的一大難題。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，罕見病患者平均每年自費(fèi)治療費(fèi)用超過5萬元，近15%的患者因?yàn)闊o法承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而被迫停止治療。中國罕見病聯(lián)盟2020年發(fā)布的《中國罕見病患者綜合社會(huì)調(diào)查》報(bào)告，調(diào)研了20,804名罕見病患者在2018年的年平均家庭收入，5萬元以下的達(dá)一半以上(54.7%)。其中，IPAH患者年均醫(yī)療相關(guān)費(fèi)用在104,063元，可報(bào)銷費(fèi)用比約為11.2%，年均個(gè)人自付達(dá)92,418元。很多家庭迫于資金壓力，選擇縮減劑量用藥，甚至僅靠西地那非這種IPAH特效藥中最便宜的藥品續(xù)命。

對此，各地區(qū)和行業(yè)組織都在合力尋求解決對策。其中獲得業(yè)界普遍共識(shí)的，是罕見病的多層次保障模式。這種模式倡導(dǎo)由政府出資主導(dǎo)，通過基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等政策保障為基礎(chǔ)保障罕見病患者治療用藥，其他社會(huì)主體如政策性商業(yè)保險(xiǎn)(普惠險(xiǎn))、醫(yī)藥企業(yè)、愛心企業(yè)、慈善團(tuán)體等共同參與，補(bǔ)充政策不足?！熬〇|健康罕見病關(guān)愛計(jì)劃”中的“罕見病醫(yī)療援助工程京東健康罕見病關(guān)愛基金”就是其中的一層。

(京東健康罕見病關(guān)愛中心)

“京東健康發(fā)起‘罕見病關(guān)愛計(jì)劃’的目的不僅在于解決罕見病患者面臨的現(xiàn)實(shí)痛點(diǎn)，也希望能以此喚起社會(huì)各界對罕見病群體的關(guān)愛與援助。”京東健康相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，目前包括會(huì)會(huì)在內(nèi)的第一批30名患者的援助資金已經(jīng)發(fā)放到位，“未來，除了按計(jì)劃繼續(xù)援助符合條件的患者外，我們預(yù)計(jì)將在今年11月份通過愛心東東公益產(chǎn)品邀請愛心企業(yè)及網(wǎng)友參與這一公益項(xiàng)目，進(jìn)一步擴(kuò)大援助能力和援助范圍?！贝送猓〇|健康還將攜手更多醫(yī)藥企業(yè)、公益機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)企業(yè)等共同探索罕見病保障政策落地的線上多方共付模式。

珍惜，用有限的生命享受生活

陰霾總會(huì)過去。2021年6月，會(huì)會(huì)大學(xué)畢業(yè)，如愿成為一名影像科醫(yī)生，雖然實(shí)習(xí)階段的薪酬不高，但她終于擁有了一定的自付能力，加上“罕見病醫(yī)療援助工程京東健康罕見病關(guān)愛基金”等多方公益力量的幫助，她可以不再擔(dān)心斷藥的問題了，每天堅(jiān)持服用兩種藥物，身體狀況維持得還不錯(cuò)。對于體內(nèi)的這個(gè)“小怪獸”，盡管會(huì)會(huì)已經(jīng)接受了與它共存，但還是希望有朝一日，能夠出現(xiàn)有效的治愈手段，讓這個(gè)病可以徹底消失。

(會(huì)會(huì)的大學(xué)畢業(yè)照。照片由患者本人提供)

休息的時(shí)候，會(huì)會(huì)和普通女孩一樣，喜歡追劇、刷微博。她更喜歡看讓人快樂的影視作品，“不喜歡看悲情戲，生活已經(jīng)夠苦的了?！睍?huì)會(huì)說，現(xiàn)在最大的愿望，就是維持住現(xiàn)在的生活狀態(tài)，“有工作，有家人陪在身邊，時(shí)不時(shí)和朋友出去玩一下，我覺得已經(jīng)可以了，不敢再奢求更多，就只希望現(xiàn)在的生活能夠一直這樣下去?！?/p>

對于未來，會(huì)會(huì)也看得通透，“生命無常，我不知道后面會(huì)有多長的壽命。既然命運(yùn)已經(jīng)和我開了一個(gè)玩笑，那我就要用有限的生命享受生活。”