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中新網(wǎng)客戶端北京5月30日電(記者張尼)5月30日是世界多發(fā)性硬化日。作為罕見病之一，多發(fā)性硬化是一種復(fù)發(fā)性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病。但國內(nèi)的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，多發(fā)性硬化患者對疾病認(rèn)知不足，發(fā)病至就診的時(shí)間平均超過1年。

資料圖：某醫(yī)院門診樓。 中新社記者 殷立勤 攝

多發(fā)性硬化作為一種迄今無法治愈，甚至病因和發(fā)病機(jī)制都不明晰的神經(jīng)退行性疾病，其患者的神經(jīng)信號難以在大腦和身體之間傳播，可能因此逐漸喪失自理能力，甚至失去生命。

該病好發(fā)于20-40歲的青壯年，女性約占2/3。目前，我國約有超過3萬名患者。2018年5月，多發(fā)性硬化被納入中國《第一批罕見病目錄》。

30日，賽諾菲攜手北京病痛挑戰(zhàn)基金會舉辦了名為“在一起，續(xù)寫生命精彩”的主題公益活動。

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師徐雁在活動中介紹，此前的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，國內(nèi)多發(fā)性硬化患者對疾病認(rèn)知不足，發(fā)病至就診的時(shí)間平均超過1年。

早前發(fā)布的《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書暨2021版中國多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報(bào)告》顯示，多發(fā)性硬化的確診情況仍不樂觀，一半以上(50.3%)患者首次就診時(shí)未確診，使得平均延遲2.27年才可確診，延遲確診的主要原因在于醫(yī)生誤診或無法確診、患者未做相應(yīng)檢查以及患者不重視疾病。

更值得注意的是，幾乎所有(96.3%)患者確診時(shí)未聽說過“多發(fā)性硬化”。

另一方面，長時(shí)間的病痛與價(jià)值感的缺失會令患者心理失衡。報(bào)告顯示，僅有30.3%的患者生活質(zhì)量滿意度剛剛達(dá)標(biāo)，70%-90%的患者日?；顒右虿∈芟蓿话胍陨匣颊吖ぷ魇艿接绊?。

從治療情況來看，患者疾病修正治療使用率有所提高，但距離歐美國家仍有較大差距；除復(fù)發(fā)住院患者外，定期隨診的患者不足一半，大量患者緩解期不治療。

“如果多發(fā)性硬化患者能夠早期診斷、早期治療，并在緩解期進(jìn)行規(guī)范化的疾病修正治療，必將降低致殘的發(fā)生率，給患者帶來更好的預(yù)后?！?/p>

徐雁強(qiáng)調(diào)，希望更多患者重視疾病修正治療，做好定期隨訪，爭取更好控制病情，早日回歸社會。

另據(jù)了解，為助力全國各地多發(fā)性硬化患者獲得規(guī)范化治療，由中國健康促進(jìn)與教育協(xié)會發(fā)起，聯(lián)合多發(fā)性硬化之家、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項(xiàng)目組共同為患者打造的天使回歸患者關(guān)愛項(xiàng)目已于近日上線。

目前該平臺的多發(fā)性硬化專家已覆蓋全國24個(gè)省市地區(qū)的28個(gè)城市，涉及38家醫(yī)院?；颊呖赏ㄟ^小程序“一鍵預(yù)約”全國多發(fā)性硬化門診，體驗(yàn)與專家長期無障礙溝通的“綠色通道”，同時(shí)也可撥打熱線全程跟進(jìn)就診服務(wù)。(完)